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Guillermina, la niña argentina que vive con medio corazón

10/11/15 – A sus tres años nunca deja de sonreír. A pesar de los desafíos que debió y debe superar, Guillermina Llorens juega en su casa de Castelar, partido de Morón, con su hermanito Ernesto como si fuese lo único que importa. Porque para ella lo es.

“Durante el embarazo, en la ecografía de rutina de tercer trimestre, el doctor nos informó que algo andaba mal con su corazoncito. Dos semanas después nos dieron diagnóstico: Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS). Nuestra hija nacería y viviría toda su vida con medio corazón”, dijo a Infobae su mamá Jimena Gonnella.

 

 

 

 

El Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) es una enfermedad congénita que ocurre cuando partes del lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo. Según la OMS afecta a dos de cada diez mil nacidos en todo el mundo. En Argentina, nacen anualmente 150 bebés con esta condición y muchos de ellos mueren sin recibir ningún tratamiento.

 

 

 

 

Para Jimena ese fue un momento que jamás olvidará: “El diagnóstico fue lapidario. No creía que pudiese vivir hasta que la conocí, hasta que oí su llanto. Ahí entendí que Gille vino al mundo para dar batalla”.
Luego de casi un mes de internación e innumerables chequeos, Guillermina volvía a su casa. Aquellos días fueron muy duros para toda la familia. La alegría de tener a Guillermina era enorme, pero de manera inmediata debieron preocuparse por alimentarla para que subiera de peso y estuviese lista para su próxima operación.
“Durante los primeros tres meses Guille no podía succionar la mamadera por lo que la alimentábamos con una jeringa de 10 mililitros, crecía muy poco y el calo hacía que se pusiera muy cianótica (su piel se tornaba de color azul)”, agregó Jimena.
En la actualidad, Gille todavía tiene problemas para alimentarse debido a una lesión en las cuerdas vocales, por lo que cada momento en la mesa “requiere de mucho amor y paciencia” -dijo Jimena- ya que de otra manera sería “demasiado estresante”.

“En esos tiempos casi no dormíamos porque nuestro único objetivo era llegar a los cinco kilos para que pudiera tener su segunda cirugía, que fue a los siete meses. Antes tuvo un cateterismo cardíaco porque su aorta se había estrechado”, recordó su mamá.

 

 

 

 

En 2014, la familia volvería a vivir un nuevo desafío. El sistema médico en que se apoyaban les informó que no podían hacer nada por Guillermina: “En septiembre los médicos que atendían a Guillermina nos informaron que su corazón se estaba deteriorando y que no podían hacer nada, así que en marzo iba a necesitar su tercera operación”.

 

 

 

 

Su historia conmovió a sus vecinos de Castelar, Morón, y llegó hasta el otro lado del mundo. Artistas como León Gieco, Soledad Pastorutti, Flavio Cianciarulo y Dread Mar-I, y deportistas como Javier Zanetti, Federico Mancuello y Maxi Morales participaron de la campaña solidaria JuntosxGuille que recaudó dinero para que pudiese ser intervenida en Estados Unidos.

 

 

 

 

 

A partir de ese momento, comenzaron las consultas con otros equipos médicos y, cuando el panorama parecía sombrío, apareció Pedro De Nido, jefe de cirugía cardiovascular del Hospital de Niños de Boston.

 

 

 

 

 

 

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